Noen tenker mer på det enn andre, og noen tenker så mye på det at det blir en sykdom i seg selv (helseangst/hypokondri). Uansett om du har bekymret deg for det eller ikke, kan alvorlig sykdom ramme uten forvarsel. På en helt vanlig onsdag, i et helt vanlig liv. Kanskje var du opptatt med å bekymre deg for andre ting, som for eksempel flybilletter til sommerferien, eller hvordan ukeskabalen skulle gå opp med jobb, barn og hobbyer.
For noen kan livet ta en brå vending, og på den samme onsdagen som du drev med triviell planlegging av hverdagen, befinner du deg kanskje på legekontoret, legevakten eller på et sykehus. Du har gått inn i en ny tilstand med mange nye ting å forholde deg til. Det som en gang var kjent, er nå ukjent terreng. Den fremtiden du planla for, er brått mer usikker, og det du tidligere på dagen tenkte på som store utfordringer, er blitt bagateller sammenlignet med det du nå står i. Slik kan det oppleves for mennesker som plutselig blir rammet av sykdom, spesielt dersom sykdommen er av alvorlig eller inngripende karakter. Noen får beskjed om at sykdommen er uhelbredelig eller kronisk. Med andre ord: Den skal ikke gå over før sommerferien kommer.
Den akutte krisen
Etter å ha mottatt en slik beskjed er det ikke uvanlig å ha en periode med akutt stress, eller å oppleve at en står i en krise. Dette kan innebære utallige spørsmål til lege eller sykepleier, sjokk, fornektelse, tristhet og fortvilelse. Noen trenger sykemelding fordi jobben blir for tung å håndtere. Søvn, appetitt og energinivå kan også påvirkes. Å være fullt og helt til stede i egen hverdag, og samtidig for dem rundt seg, kan oppleves utfordrende.
Dette gjelder selvsagt ikke for alle. Noen opplever ikke at den akutte krisen er like sterk. Det hjelper å føle seg godt ivaretatt av både helsepersonell og nære personer, og det hjelper å få god informasjon. Andre kan oppleve at reaksjonen kommer på et senere tidspunkt.
Livet som starter etter krisen
For det starter jo et liv etter den akutte krisen. Eller er det mer riktig å si at livet fortsetter etter den akutte krisen? Kanskje er det nettopp dette som blir utfordringen: at livet skal fortsette, samtidig som noe er så veldig forandret.
I positiv forstand brukes ofte setningen: «nå starter et nytt kapittel», men i en slik situasjon kan det nye kapittelet være vondt å lese. Det kan til og med føles som om du må starte på en helt ny bok, med altfor mange sider, for liten skrift og et innhold som tidvis er vanskelig å forstå.
Kanskje skal du tilbake i jobb. Kanskje skal du forbli hjemme. Kanskje skal du veksle mellom sykehusbesøk og hverdag. Kanskje går familiens liv videre med skole, barnehage, jobb og fritidsaktiviteter. Du skal kanskje ta del i alt dette, samtidig som du befinner deg i din egen boble.
Det er ikke rart om det oppleves som å leve i to parallelle virkeligheter, og at det kan føles ensomt til tider, fordi ikke alle kan forstå hvordan dette oppleves for deg. I den nye boken du har startet, er det igjen nye kapitler som skal utforskes, som «bekymret», «hva skjer med fremtiden?», «syk identitet?» og «mister jeg verdi når jeg mister funksjon?».
Bekymring og kroppslig overbevisning
Det er helt normalt å kjenne seg mer bekymret, og at bekymringene kommer oftere og sterkere enn vanlig. Å bli syk er en påminnelse om at livet er skjørt. Det er en påminnelse om alt vi ikke kan kontrollere, og ikke minst vår egen dødelighet. Det er stor forskjell på å bekymre seg for flybilletter til sommerferien og for alvorlig sykdomsutvikling eller død.
I tillegg til at det er naturlig å bekymre seg for mange ulike ting, er det også normalt å bli mer kroppslig bevisst. Dette kan igjen bidra til ytterligere bekymring. Når du begynner å kjenne veldig etter, vil du kunne legge merke til signaler i kroppen du ikke har lagt merke til før. Kanskje blir du redd for at de fleste kroppslige signaler og symptomer er tegn på sykdomsutvikling.
Noen blir så kroppslig bevisste at de til slutt blir overbevist om at noe er alvorlig galt. Dette kan være reelt, men det kan også være fryktstyrt. Uansett vil det kunne påvirke evnen til å slappe av dersom du hele tiden skanner kroppen, og det er lett å føle på utrygghet.
Det er hensiktsmessig å se bekymringer som en naturlig del av sykdom, samtidig som overdreven bekymring kan bli en ytterligere byrde. Det er da lurt å vurdere om bekymringene er for tunge å bære alene. Mange opplever lettelse av å snakke med andre – enten det er hjelpeapparatet, en venn eller et familiemedlem. Dersom det blir en vedvarende utfordring, kan du få god hjelp hos psykolog.
Hva med fremtiden?
Nært knyttet til bekymringer er tanker om fremtiden. Det er i bunn og grunn det bekymringer er: tanker og fryktfølelse knyttet til en tid som ennå ikke har inntruffet. Fremtiden er noe vi liker å tro at vi kan forutse og planlegge, ofte basert på et her-og-nå-bilde av helse, utdanning, jobb, økonomi, bosted og livssituasjon.
Sykdom blir en påminnelse om at livet ikke er lineært. Vi skal alle få oppleve at livslinjen har kruseduller vi ikke kjenner til på forhånd. Ved livstruende sykdom kan fremtiden preges av alt du ikke rekker, og frykten for døden. Ved mer varige, ofte kroniske sykdommer, kan fremtidstankene handle om hvordan livet påvirkes over tid.
For mange preges disse tankene av mørke krisescenarioer, hvor sykdommen får en dominerende plass, og etter hvert kan også identiteten påvirkes.
Identitet som syk – har jeg blitt min sykdom?
Dersom sykdommen ikke er medfødt, var du før du ble syk tilsynelatende frisk. Influensa og forkjølelse påvirker ikke identiteten, men varige tilstander kan gjøre det. Når vi hører ordet «kronisk», tenker vi gjerne at det varer evig – at det ikke går over.
Dette kan bli en merkelapp, og i legejournalen vil navnet ditt ofte stå sammen med navnet på sykdommen. Tilstander som diabetes, fibromyalgi, epilepsi, MS, endometriose og leddgikt er typiske kroniske sykdommer. Det finnes ikke en kur som fjerner dem helt, men heldigvis finnes det i dag behandling som kan redusere omfang og belastning.
For noen blir det viktig å anerkjenne sykdommen som en del av seg selv. For andre blir det viktig å distansere seg, slik at sykdommen ikke tar for stor plass når en skal beskrive seg selv og sitt eget liv. Ingen av delene er feil. Aksept kan være avgjørende for å unngå en evig, indre kamp som skaper stress. Samtidig er det ikke nødvendig å la sykdommen definere hvem du er eller hva du kan få til, dersom du faktisk ikke ønsker det. Det er forskjell på* å ha en sykdom og å være syk. *
Dersom sykdommen påvirker utviklingsmuligheter over tid, er det viktig å være oppmerksom på hvordan dette påvirker opplevelsen av egenverdi.
Mister jeg verdi når jeg mister funksjon?
Sykdom kan påvirke funksjonsevnen midlertidig eller varig. I et samfunn med sterk vekt på prestasjon og effektivitet, er det ikke uvanlig at egenverdi knyttes tett til nettopp dette. Hva skjer da dersom du ikke lenger klarer å prestere som før?
Dersom prestasjon er den mest sentrale verdien, kan det føles som om egenverdien reduseres. Da vil det være viktig å utforske hvilke andre verdier som finnes – eller kan utvikles. Spør du nære personer om hva som gjør deg verdifull for dem, vil de sjelden svare prestasjon. Ord som «omsorgsfull», «empatisk», «lojal», «ærlig» og «kjærlig» går ofte igjen når man ber andre beskrive mennesker som de liker godt.
Når vi beskriver oss selv, får prestasjon ofte for stor plass sammenlignet med hva andre faktisk verdsetter. Hvis redusert funksjon påvirker egenverdi, er dette viktig å ta på alvor og jobbe aktivt med.
Dance in the dark, then lead to the light
I terapiretningen Acceptance and Commitment Therapy (ACT) brukes uttrykket: «First you have to dance in the dark, then lead to the light». Det passer godt her. Det er viktig å anerkjenne hvor belastende det kan være å få påvist alvorlig og/eller kronisk sykdom. Bagatellisering kan i seg selv bli en belastning.
Å erkjenne at noe er vanskelig, og dele det med andre, er å danse i mørket. Det handler om å gi det oppmerksomhet, og ikke gå forbi det. Dette er ofte et nødvendig første steg mot mestring – eller “lyset”. Mestring betyr her ikke prestasjon, men å håndtere det vanskelige på en så hensiktsmessig måte som mulig.
Bekymringer er ofte preget av fantasi. Vi er langt bedre til å håndtere konkrete problemer her og nå enn hypotetiske fremtidsscenarier. Skill mellom det som faktisk er et problem nå, og det som tilhører fantasien. Fremtiden har ikke kommet, og fortiden er forbi. Det eneste vi faktisk kan styre, er nåtiden.
Dersom fremtidstanker er preget av krisescenarier, kan du spørre deg selv om dette er nyttig for deg å tenke mye på. Å bli bevisst på tankene, og øve på å la dem passere, er en treningssak. Noen ganger trenger man profesjonell hjelp.
Gode relasjoner er også avgjørende. Å tørre å si «jeg har det ikke så bra» kan åpne for støtte du ellers ikke får dersom du på automatikk svarer "det går bra med meg». Sårbarhet er ikke svakhet – ofte er det nettopp sårbarheten som legger grunnlaget for å bygge styrke.
Andre mestringsverktøy kan være å redusere unødvendig stress, regulere kroppslig spenning, balansere krav og hvile, jobbe med indre verdier, og tillate seg å drømme om også positive fremtidsscenarioer. Selv om sykdom kan prege optimismen, er det ingen garanti for at livet blir så begrenset som frykten tilsier. Det kan også gå bedre enn du trodde.
Sykdom rammer mennesker ulikt. Det finnes ingen fasit på hvordan du skal reagere. Selv om sykdommen står sammen med navnet ditt i journalen, trenger den ikke å definere hele livet ditt – og i hvert fall ikke hele deg.
